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2 APRILE 2018. GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO. Quando i sensi non si sincronizzano

2 APRILE 2018. GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO. Quando i sensi non si sincronizzano
 

GIORNATA MONDIALE DELL’AUTISMO.

Quando i sensi non si sincronizzano

Si è celebrata il 2 aprile la Giornata mondiale dedicata all’autismo, un disturbo neurologico che colpisce la sfera relazionale della persona e che di solito si manifesta nei bambini nei primi due tre anni di vita. L’epidemiologia riporta che ne sono colpite circa 2 milioni di persone negli Stati Uniti e decine di milioni in tutto il mondo.

Le recenti statistiche sull’incidenza dell’autismo elaborate dal Centers for Disease Control and Prevention (CDC) riporta che in America un bambino su 88 ha un disturbo dello spettro autistico. Questi dati hanno mostrato un incremento di 10 volte superiore negli ultimi 40 anni.
Studi accurati hanno mostrato come questo incremento possa essere solo in parte spiegato da un miglioramento nel processo diagnostico e da una maggiore consapevolezza.
Gli studi dimostrano inoltre che l’autismo è 4/5 volte superiore nei maschi rispetto alle femmine.
Negli Stati Uniti si stima interessi 1 bambino su 54 e una bambina su 252. I disturbi dello spettro autistico interessano circa 2 milioni di individui negli Stati Uniti e decine di milioni in tutto il mondo. 

Per quanto riguarda l’Italia, l’osservatorio Autismo della Regione Lombardia, indica una prevalenza minima di 4,5 casi per 10000, per la fascia corrispondente alla scuola elementare  il dato sale sopra il 7 su 10000. Ne risultano essere colpite circa 500 mila famiglie. Inoltre le statistiche mostrano che i tassi di incidenza sono aumentati dal 10 al 17% ogni anno. Non c’è una spiegazione condivisa di questo continuo aumento. Tuttavia un fattore che viene spesso citato riguarda il miglioramento del processo diagnostico.

Cercando di documentarmi sul tema come professionista sanitario, mi sono casualmente imbattuta in un post sui social condiviso da un medico vicentino, particolarmente sensibile alla problematica, forse per esperienza personale.

Dieci cose che il bambino autistico vorrebbe che tu sapessi.

1. io sono un bambino

2. i miei sensi non si sincronizzano

3. distingui fra ciò che non voglio fare (scelgo di non fare) e non posso fare (non sono in grado)

4. sono un pensatore concreto. Interpreto il linguaggio letteralmente

5 fai attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare

6. fammi vedere! Io ho un pensiero visivo

7. concentrati e lavora su ciò che posso fare, anziché su ciò che non posso fare

8. aiutami nelle interazioni sociali

9. identifica che cosa innesca le mie crisi

10. amami incondizionatamente

Se avessi letto prima questo semplice decalogo, forse sarei riuscita meglio a comprendere la mente e l’animo dei bambini ospiti di Villa Maria a Vigardolo (Vicenza), centro Riabilitativo socio educativo sanitario dell’Ulss 8 Vicenza. Qui, una ventina d’anni fa, mi sono recata ogni giorno per un mese di tirocinio estivo facoltativo durante il mio primo anno di Corso di Laurea in Infermieristica.

Il Centro Diurno è a tutt’oggi una Struttura territoriale specialistica complessa con presa in carico globale della persona ai fini di riabilitazione funzionale intensiva extra ospedaliera, con interventi pluridisciplinari o trattamenti pluridisciplinari o trattamenti interprofessionali (lavoro di équipe) in forma ambulatoriale, residenziale a ciclo continuo e diurno finalizzate al massimo recupero o stabilizzazione di soggetti portatori di disabilità in età evolutiva…» (Manuale di attuazione della Legge Regionale 16 Agosto 2002 n° 22 allegato 1 codice B/C4)

Nel 2000 già ospitava una ventina di bambini affetti da Disturbi dello Spettro Autistico che erano affidati ad un team multidisciplinare di specialisti tra logopedisti, terapeuti, neurologi, psichiatri infantili. All’epoca era uno dei primi centri nel vicentino ad accogliere e a prendersi carico in qualche modo, per le conoscenze di allora, di quei bambini che le famiglie faticavano a comprendere ed accudire. Non c’erano infermieri nel gruppo e la mia presenza come tirocinante voleva essere soltanto una esperienza diversa nell’assistenza territoriale, fuori dalla consueta realtà ospedaliera. Non ero affatto preparata ad affrontare la neurodiversità, sapevo di neurologia ma non dei disturbi che potessero colpire la mente, sin dalla nascita o dalla più tenera età. Sono arrivata in quel posto sprovveduta, piena soltanto di tanta buona volontà e senza alcuna esperienza emozionale. Sin dalle prime ore di tirocinio mi sono resa conto che quel poco che avevo letto come aggiornamento personale per affrontare i primi giorni e scrivere poi una relazione, dopo l’esperienza sul campo, non sarebbero bastati. Erano davvero ben poca cosa rispetto a quello che stavo vivendo. La tenerezza con cui mi sono avvicinata a quei bambini non era sufficiente. Servivano capacità e conoscenze specifiche. Ho fatto del mio meglio per avvicinarmi, capire e comunicare ma ogni giorno il mio meglio era spesso un disastro. Quando pensavo – dopo notti di letture sull’argomento – di essere riuscita ad instaurare un minimo di comunicazione, bastava un mio movimento sbagliato o improvviso, una parola fuori posto o un atteggiamento non decodificato, a scatenare una crisi in uno di loro. Ricordo che spesso la crisi isterica contagiava altri, si spaventavano vicendevolmente. E tutto per colpa mia.

Tra i tanti volti di quei giorni, ancora oggi me ne viene in mente solo uno. Quello che mi abbracciava con impeto commuovente quando entravo nella stanza dei giochi, che mi teneva sempre la mano in cortile durante la ricreazione e che non voleva che mi allontanassi o parlassi con altri bambini. Mi aspettava al mattino e non voleva lasciarmi andare la sera, a volte invece sembrava indifferente alla mia presenza e alla mia partenza. Lo stesso bimbo biondo che subito dopo mi picchiava con i pugni sulla testa e mi tirava i capelli, urlando parole incomprensibili in versi quasi animaleschi. Sapevo che c’era un meraviglioso bambino racchiuso in quel corpo arrabbiato o sbagliato. Che la sua mente era brillante e sveglia, soltanto andava ad una velocità diversa dalla mia ed aveva un codice di lettura particolare che io non conoscevo. Che il suo linguaggio parlava d’amore ma con parole e suoni diversi. Quel bimbo aveva un disturbo più grave di altri, mi spiegavano le religiose e le volontarie che lo accudivano con una pazienza infinita. A me si stringeva semplicemente il cuore. Per non sapere che fare e che dire. Mi sentivo inadeguata, per i miei anni giovani e le mie incompetenze. Che può fare un infermiere qui?, mi chiedevo disarmata. Passavo le ore ad osservare, facendo tesoro dell’esperienza degli altri operatori più o meno preparati. Parlavo una parola alla volta, mi sentivo analfabeta per farmi capire, sbagliavo tanto, sorridevo, facevo interminabili scarabocchi su fogli che subito venivano stracciati, ripetevo gesti uguali per ore quando quel bimbo me lo chiedeva in un modo tutto suo, le prendevo sempre le botte, sono stata tanto baciata ed abbracciata come mai nessun bambino aveva fatto con me. E mi lasciavo fare. E quei pugni e quegli abbracci mi sono mancati, a tirocinio finito.

Come persona più che come studentessa in infermieristica, mi sono riportata a casa quell’empatia di qui tanto avevo sentito dissertare, la commozione che nasce tra persone anche se diverse e che faticano a comprendersi. E sono tornata al secondo anno accademico con la consapevolezza del significato di presa in carico globale di un malato, dell’importanza di aggiornare competenze e conoscenze specialistiche, della necessita di formare professionisti sanitari davvero capaci nell’assistenza in equipe. Quello che potevo dare io, a studi ancora in corso, era solo amore incondizionato ed improvvisato, dettato dal momento, ma nell’assistenza non esiste improvvisazione. Essa va costruita , strutturata, disciplinata.

Oggi mi chiedo della sorte di quel bimbo. Mi piace pensare che nel suo cammino sia stato seguito e capito, dai familiari come dai professionisti sanitari. Che il suo disturbo possa essere migliorato. Che il suo codice di comportamento e di linguaggio abbia in qualche modo interagito con quello del resto del mondo, che qualcuno abbia scoperto la sua password. Quella giusta per lui. Non mi piace pensare a quel bimbo come ad un malato.

Due anni fa ho conosciuto Alberto, un giovane scrittore romano, autistico. Il suo racconto “L’autismo, da patologia a risorsa” ha vinto il premio Mani in volo ad un concorso letterario patrocinato dal Comune di Costabissara (Vicenza). E’ riuscito a laurearsi e da anni gestisce un’edicola a Roma. Vi riporto un breve passo della sua toccante testimonianza di vita.

Sono uscito dal tunnel dell’assenza perché ho avuto sin da bambino una catena forte di aiuti. La mia famiglia ha capito sin dai primi anni che qualcosa in me non andava, così la diagnosi è stata fatta precocemente ed ho avuto la fortuna di essere seguito da un team di specialisti. La collaborazione tra la famiglia e i medici è stata attiva. L’amore incondizionato ha fatto il resto, così che non mi sono chiuso in me stesso ed isolato dal resto dal mondo. Il dondolio, i silenzi, le difficoltà di linguaggio e di relazione nel mio caso sono state superate grazie al lavoro di squadra tra i miei genitori e gli specialisti. Se le istituzioni, la sanità, l’istruzione e la famiglia avessero piena consapevolezza dell’importanza di questa sinergia il problema autismo di potrebbe trasformare in risorsa. Nel senso che il bambino autistico aiutato si convince di valere, di non essere una nullità. Affronta le sue paure, si relaziona. E il suo autismo non è più il suo nemico ma un amico. Per noi ragazzi autistici le persone sono un antibiotico, una vera e propria medicina. Perché ogni volta che stringiamo una relazione acquisiamo maggiore fiducia in noi stessi. Per vincere questa battaglia è necessario che ognuno di noi rompa il muro dell’indifferenza e si metta al servizio di chi soffre di questa patologia. Senza le relazioni tutti noi siamo scatole vuote e l’autismo ci insegna quanto è importante la comunicazione, la condivisione, la conoscenza.”

Negli ultimi anni network internazionali, Portali on line, Fondazioni ed onlus hanno contribuito a dare risalto a questa Sindrome, sensibilizzando l’opinione pubblica con campagne ed iniziative per la raccolta di fondi da destinare alla ricerca e al sostegno delle famiglie. Anche a Vicenza sono nate numerose associazioni e gruppi di auto aiuto, spesso fondate e gestite dagli stessi familiari, con l’obiettivo di “rendere anche Vicenza una città consapevole e aperta alla neurodiversità, costruita a misura di autismo”.

Monica Vaccaretti, Consigliera OPI